Cuando el comienzo de una decadencia inexorable empieza , queremos encontrar la frontera del más sublime beneficio ... Y qué difícil resultaba entonces explicarles que la vida tiene un límite! Impregnarse de amargura cada fragmento destrozado del alma , es indescriptible , imágenes borrosas se apoderaban de sus aturdidas mentes ... y cómo entenderlo y cómo descifrarlo ... y cómo repararlo... la vedad no sé ! Y pasó... la tribulación de pronto se apoderó de ellas y mares de pesares le siguieron . Y cuando la realidad evoluciona en otra dirección , el rompecabezas nunca más se podrá volver a armar... Cuando me vi en esa clínica contigo, y un diagnóstico que aún no llegaba , no sé si hice bien o no desde un comienzo , quizá me clavé yo misma la primera estocada , iniciando este caos y que aún perdura , abriendo ese chat... yo comprendía la incertidumbre de ellas , tan lejos y ajenas a este nefasto futuro ! Empecé a ver las constantes contradicciones por todo y por nada , de todo lo que yo les escribía respecto a la salud de mi esposo y al manejo médico ... lo refutaban siempre , entonces les dije que la razón por la que yo abrí ese chat era para informarles sobre la evolución y el estado de mi esposo... ellas no lo entendieron así y empezaron los improperios contra mi persona ... se referían a que se trataba de su hermano y que ellas no iban a permitir que se complicara y que ellas tenían allá muchos Pacientes muy complicados como mi esposo... como si no se tratara de mi esposo, de mi vida, de mi corazón , de mi compañero del alma y de viaje, del padre de mis hijos ... de mi amor... de mi único amor ! En verdad quise entenderlas pero no pude ni tampoco quise y pensé que yo no tenía por qué estar pasando por esto sí suficiente era este dolor que me rompía toda ...que me carcomía por dentro... que me desgarraba en lo más profundo de mi ser. Paralelamente comenzaba a estudiar Cuidados Paliativos y una triste causalidad iba encontrando por mi camino, estaba ojeando el capítulo de Bioética , así empezaba a esbozarse lo que sería mi desconsolada cotidianidad de ahí en adelante ... Se me ocurrió enviarles una foto de su hermano... y fue el gatillo de este terrible comienzo, ellas decidieron entonces viajar ...y llegaron! Aprendí que esto se le llama “Síndrome del Hijo de Bilbao “ y que se refiere a los familiares que viven lejos del Paciente y que no han podido estar con el enfermo y deciden viajar con pretensiones de tratamientos que ya no aplican , tildando de incompetentes a los médicos , y refiriéndose al cuidador como un incapaz para atender de su familiar y desencadenar el caos . Opté entonces por la indiferencia , para qué iba a reaccionar de otra manera, igual las cosas iban a seguir y peor! Alguien dijo una vez, que el grado de desinformación era directamente proporcional al tamaño del insulto , pero esto no encajaba aquí, ellas tenían exactamente el mismo nivel mío y el de su hermano y el de ellas... quizá menospreciaban nuestra Medicina , si ellas estudiaron en nuestra misma universidad , pensaba que eso se les iba a pasar, que seguramente iban a reaccionar, pero tristemente no fue así ... Salíamos de su primera hospitalización , llegamos a casa, pero las cosas se complicaron , y aunque mi esposo se rehusaba a volver a la clínica, tuvo que hacerlo, me acuerdo que durante el día yo le hablaba de la posibilidad de hospitalizarse de nuevo pero él se negaba, yo quería hacerlo de día y así me podían ayudar a cuidar de mi hijo discapacitado , pero tal vez su “negación” se lo impidió , nos acostamos a dormir y a la madrugada me despertó mi esposo con un dolor referido en hombro derecho, que no lo aguantaba y a esa hora me tocó arreglar a mi hijo , arreglarnos nosotros , dejar a mi hijo en casa de mis padres y acompañar a mi esposo a urgencias ... lo dejaron en observación y ahí vamos de nuevo... pasando toda la noche y el resto de día en una silla... qué suplicio era eso... Por su caso, le hacen una serie de exámenes y notan una complicación de su anterior cirugía... es ingresado y empiezan más estudios, más exámenes, mas procedimientos, y cómo se reúnen todas las hermanas, se les ocurrió tomarse una foto de su familia y cuando yo veo esa foto, no se imaginan lo que sentí, resulta paradójico que yo viendo todos los días a Víctor, no me diera cuenta lo que estaba pasando, bueno, tenía mis sospechas y eran horribles porque en un examen del primer ingreso había salido una masa en la cadera, pero no sé yo estaba igual de negada a Víctor, que dejamos eso así . En la fotografía se podía ver una pérdida importante de peso y yo empecé a intuir lo peor, se le inician los estudios del caso y se confirma ese fatídico diagnóstico , diagnóstico que uno no quiere oír y que no lo entiende y que sabe que será el final! Se comentó de una junta médica para que confirmara el diagnóstico y lo supe y lo pude leer en los ojos de los médicos...y fue el principio del fin! Víctor aún no se enteraba de nada y mientras le daban la mala noticia , de repente se pierde el examen estrella, no lo encontramos... y entonces qué pasó? Sus hermanas en el afán de no querer enterar a su hermano de este diagnóstico , escondieron los exámenes y los enviaron a USA donde ellas trabajaban, como si allá lo fueran a salvar... qué absurdo ! Esto que acababa de ocurrir tiene un nombre y se le llama “ Conspiración de Silencio ”, y es algo como que la familia quiere esconderle el diagnóstico a su ser querido que disque para protegerlo de sufrimiento... esto es terrible, primero están violando la autonomía del Paciente , él es el único dueño de su diagnóstico, es él quien debe decidir a quién contarle, no al revés y la familia no tiene ni idea la sensación con que quedan ellos, se sienten insultados en su interior y lo peor , se sienten “engañados”, ya nada vuelve a ser como al principio , y esto no está bien ! Con esto, el paciente pierde autonomía y se le termina vulnerando sus derechos . Llamaron a Víctor para otro de tantos exámenes, lo bajaron a radiología en una silla de ruedas y mientras él esperaba para que se lo tomaran, la enfermera le dejó encima de las piernas su historia clínica, y cómo se demoraban en tomarlo, Víctor comenzó a leer su propia historia y encontró lo que no se ha debido encontrar, al menos no en esas condiciones , y cuando lee eso... empezó lo que se convertiría su calvario ... Esto pasó porque nadie le dio el diagnóstico, aún no entiendo el por qué fue así, lo cierto es que la reacción de Víctor fue un shock , una rabia incluso con el mismo , se culpaba de haber sido malo y que ese era su castigo,lo cruel de esto es que su enfermedad había logrado avanzar tanto, que lo que se le hiciera era de carácter paliativo , ya no curativo ... A esto se le llama “Filtración de Información” y afecta terriblemente al Paciente . Cuando se perdieron los exámenes que decían su diagnóstico , encontramos que los habían enviado a unos médicos de su hospital , porque según ellas nuestros médicos no servían para nada... A eso se le llama “segundas opiniones”, y aprendí que en esto, una segunda opinión se gana y no se da! Para colmo, no suficiente con todo esto, se quedó en alguna parte que no supimos, la Información de la Mala Noticia , que pesar que todavía en nuestro medio nadie quiere tomar la rienda en este tema , se lo pasan de mano en mano y mientras tanto los Pacientes sufren y se mueren , para dar esas Malas Noticias , en primer lugar se debe escoger el lugar, en la misma clínica o la en la casa, el médico de Cuidados Paliativos deberá conocer qué es lo que sabe el paciente y hasta donde quiere saber y el punto más importante , es que el paciente es el dueño de su diagnóstico y puede y debe decidir delante de quién se dice esa Información ... Todo esto resultó un fiasco, el principio del fin, y siguió ... Ya cuando mi esposo llegaba al final de sus días y en su gran negación, que yo creo que la hizo solamente con el fin de protegerse él mismo de todo este tema tan pesado y deprimente ! Su familia igual se negaba aún viendo cómo se apagaba Víctor, yo creo que en verdad nunca lo aceptaron ... Fue tan terrible porque ellas seguían haciendo cosas que no se podían, cuando yo las enfrentaba, terminaban peleando, yo pienso que no me merezco todos esto que además ahora me queda un duelo elevado a la tercera potencia : estoy muy triste por la pérdida de mi esposo , las cosas no las dejó arregladas y ahora me toca empezar de cero y ya no me trato con ellas, es muy triste saber que ni siquiera mis hijos les importan, pero bueno... habrá un nuevo comienzo ! Siguieron los desplantes conmigo y con mis hijos y me ha tomado mucho tiempo , el entender lo que significa perdonar a alguien, me sigo preguntando cómo hago para perdonar alguien que eligió hacernos daño, me acuerdo ahora mi amor, que tú me decías que lo único que admirabas de mi, es que para proteger mis hijos, me volvía una “leona” y que era tu adorada tormento... y después de buscar muy dentro de mi, me di cuenta que el perdón no se trata de aceptar o excusar su comportamiento , se trata de dejarlo ir y evitar que su comportamiento destruya mi corazón ... que destruya nuestro corazón ... Y con la certeza de la Justicia Divina ! Mi corazón se abre a ustedes con el fin de confesarles secretos de familia, de familias disfuncionales y cansadas y que lo veo mucho en Cuidados Paliativos y que no debe pasar... Amor ... comenzaremos de ceros, ya verás! Ya estamos listos ! Amor descansa en Paz ... te amo ❤️❤️❤️
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